Parent Perspective The Parent Leadership Project's
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The Parent Leadership Project’s Parent Perspective iContiene articulos en Español! (877) 35-EI-PLP www.eiplp.org eiplp@live.com “Families Make a Difference—Get Engaged!” Issue 122 – Spring 2020 Transitioning from EI During COVID-19 At the end of February my son Colm building strong, informed parent-child rela- developed a cold that lasted into early tionships that ultimately promote compe- March. He would turn three at the end of the tence, confidence and mutual enjoyment. In month and we were looking forward to host- these weeks, I have realized that spending ing birthday celebrations with his Early Inter- the past two years learning within this vention social group and his beloved team of framework has given me the tools that I therapists once he was healthy enough to need to continue the work of my son’s thera- rejoin them. These rites of passage would peutic team as best as I can until it is safe also mark his transition out of EI. As Colm’s for us to reassemble. cold resolved, however, people around the Despite the fact that our school dis- globe were falling ill by the thousands, many trict has currently decided not to provide dying, from a ruthless and poorly understood services to children on IEPs, I have been disease caused by a novel coronavirus. Colm encouraged by the enthusiasm and dedica- was anxious to get back to his routine just as tion of the educators at his preschool who Early Intervention pivoted to telehealth in are navigating uncharted territory—working response to this emergency. Massachusetts’ to build rapport with Colm on a video plat- stay at home advisory went into effect on his form and making suggestions to me over birthday. In this period of social distancing, our family has email. In the meantime, I can better anticipate activities experienced two major transitions: leaving EI for public that will be motivating for Colm and more easily identify school and the movement of therapeutic services and spe- the everyday materials that I can use because of what I cial education to online platforms. learned from participating in his EI sessions. We’ve care- Colm enrolled in EI at 9 months and received fully placed dried chickpeas into the spout of our teapot to physical therapy, occupational therapy, speech therapy build fine motor skills, walked like a wheelbarrow to and visits from a developmental specialist until he aged strengthen our shoulders and used music to prompt vocal- out of the program. He participated in social groups and izations. I will never be a master of the therapeutic disci- enjoyed special sessions with music therapists. Over his plines but Colm and I do now have the competence and two plus years in EI nearly 15 clinicians at two different confidence to try our best, enjoying what we can during organizations saw him through major milestones: moving this strange and distressing time. his body independently, isolating his pointer finger, using This public health crisis has been particularly hand signs, participating in circle time. These professionals stressful for families of children with disabilities and spe- were his teachers, cheerleaders and friends. When Colm cial healthcare needs. Times of great difficulty show what turned three we hardly had time to mourn the opportuni- should be fixed, though they also present opportunities to ties we missed to celebrate their hard work and Colm’s honor what works. Our unusual transition out of EI has own achievements because we soon realized that we were allowed my family to truly reflect upon how important it is entering what would likely be a service desert of at least that EI helped us build a strong foundation, one which several weeks, maybe months, until our school district inadvertently prepared us for the interruption of vital ser- determined how to best proceed. vices caused by this virus. Our EI team taught us skills, I was overwhelmed and scared. I feared that I helped us clarify goals and participated in preparing a would not be able to support Colm in the ways that his strong IEP so that we know what should be happening therapists had for so long and that he would experience even if it is not possible at this time. As a Family Fellow in regression. I feared that issues with special education ser- the Leadership Education in Neurodevelopmental and Re- vices could occur due to the crisis and could undo all the lated Disabilities (LEND) program at the Institute for Com- hard work that our family and EI team had done to build munity Inclusion at Boston Children’s Hospital, I recently Colm’s robust Individualized Education Program (IEP). Af- shared the story of my son’s precarious transition at virtu- ter a couple of weeks without services, however, I began al meetings with legislative aides representing state sena- to realize how much our EI providers had not only taught tors and representatives. I was reminded then, as I am my son but me as well. The Parents Interacting with In- now, how important it is that parents remain loud advo- fants (PIWI) model upon which Early Intervention sessions cates for their children and for the programs and people are based is designed to support development through that support them. Would you like to receive parent articles or opportunities for families more often? More timely? Consider receiving our publications electronically. They are shorter and more frequent. Visit www.eiplp.org/parent-perspective/ and click the Sign Up Now button!
The Parent Leadership Project’s Telehealth Family Letter Dear Families receiving Early Intervention (EI) services, The Department of Public Health and your Early Intervention program are working together to support families receiving Early Intervention (EI) services and reduce the spread of the COVID-19 (sometimes called Coronavirus). Your family’s health, the health of EI staff, and the health of our communities is very important. To slow the spread of Coronavirus, EI programs may choose not to provide services in-person. DPH has approved the use of telehealth for Early Intervention services. Telehealth services will be temporarily available during this public health emergency. What you should know: During this time, your Service Coordinator, or another person from your EI program, may ask if you would like visits by telehealth. A telehealth visit: is a different way to provide services when an in-person/face-to-face visit can’t happen. A telehealth visit uses tech- nology like your phone, tablet, or laptop to provide services. is optional. If you decide you would like telehealth, you will need to give verbal consent. This consent will be docu- mented in your child’s Early Intervention record. may look or feel different. EI programs will use the technology they have available at this time. The EI program staff is happy to answer any questions about the technology they use, including questions about your family’s confidenti- ality. Share any concerns you have about your Internet security, phone data plan, and any limitations. is a way for EI providers to support you in supporting your child and family to make progress toward achieving your Individualized Family Service Plan (IFSP) outcomes. Thank you for your patience as we work together during this challenging time. COVID-19 is changing the landscape of our world. Updates and resources about COVID-19 are available on the mass.gov website at mass.gov/covid19 or the CDC website at cdc.gov. This information is updated regularly. If you have questions, please contact your Early Interven- tion service coordinator or program director. You may also contact the Department of Public Health’s Community Sup- port Line at 800-882-1435. Stay well, For this Telehealth Family Letter in Arabic, Haitian- Creole, Portuguese, Spanish and Vietnamese, Early Intervention Parent Leadership Project visit https:/ / eiplp.org/ coronavirus-covid-19/ HELP the EIPLP EIPLP wants to hear from YOU! meet our goal of “1,500 likes!” on Facebook Do you or any other families you may know in Early Or follow us” on Intervention have questions? We are a resource to ALL families and want to hear about your EI experience. Please email us...we look forward to hearing from you! eiplp@live.com NCSEAM Family Survey Every year October and March are NCSEAM Family Survey The next Family Survey distribution is planned for months! October 2020. Because of the COVID-19 crisis, Early Intervention Pro- We all hope that things will be back to “normal” by October grams were allowed to stop distribution of the Family Sur- and that Service Coordinators will be able to hand deliver a vey after March15, 2020 when programs shut down by survey at that point. Families whose children have been order of Governor Baker. enrolled in EI for at least 6 months and did not receive and complete a survey in March 2020 will be receiving one dur- Some of you may have received a NCSEAM Family Survey ing October if possible. before EI in home services were stopped. If you did re- ceive a Family Survey, please complete it and return in the Thank you for your help. If you have any question or con- self-addressed, stamped envelope that came with it. You cerns about the NCSEAM Family Survey, please talk with can drop the completed survey in any mail box. your service coordinator or contact the Early Intervention Parent Leadership Project at eiplp@live.com Any information about your EI experience is still very help- ful to the Department of Public Health and your Early Inter- Sharing your opinions helps make EI services better vention program. for all children and families!
Boletín En la Perspectiva de los Padres del Proyecto de Pa- dres Líderes del programa de Intervención Temprana (877) 35-EI-PLP ¨ www.eiplp.org ¨ eiplp@live.com Número 121 - Invierno 2020 La transición en tiempos de COVID-19 Por Amanda Voss Gannaway A fines de febrero, mi hijo Colm sólidas e informadas entre padres e hijos tuvo un resfriado que duró hasta principios que, en última instancia, promueven la com- de marzo. Cumplía tres años a fines de petencia, la confianza y el disfrute mutuo. mes, y esperábamos con ansias celebrar su En estas semanas, me he dado cuenta de cumpleaños con el grupo social y su amado que pasar los últimos dos años aprendiendo equipo de terapeutas de Intervención Tem- dentro de este marco me ha dado las herra- prana (EI, por sus siglas en inglés) una vez mientas que necesito para continuar el tra- que se recuperara de la enfermedad y pu- bajo del equipo terapéutico de mi hijo de la diera reintegrarse. Estos ritos de paso tam- mejor manera posible, hasta que sea seguro bién marcarían su salida de EI y su transi- reunirnos otra vez. ción a la escuela. A medida que el resfriado A pesar de que nuestro distrito es- de Colm se resolvía, sin embargo, miles de colar ha decidido no brindar servicios a ni- personas de todo el mundo se estaban en- ños con PEI en este momento, me han alen- fermando, y muchas muriendo, de una en- tado el entusiasmo y la dedicación de los fermedad despiadada y poco comprendida educadores en esta escuela de enseñanza causada por un nuevo coronavirus. Colm prescolar que están navegando por territorio estaba ansioso por volver a su rutina justo desconocido, que se esfuerzan por entablar cuando el programa de EI pasó a prestar una buena relación con Colm a través de servicios de telesalud debido a esta emer- una plataforma de video y me dan sugeren- gencia. El aviso de tener que quedarse en casa entró en cias por correo electrónico. Mientras tanto, puedo anticipar vigor en Massachusetts el día de su cumpleaños. En este mejor las actividades que motivarán a Colm e identificar período de distanciamiento social, nuestra familia ha expe- con facilidad los materiales cotidianos que puedo usar gra- rimentado dos grandes transiciones: salir de EI para ingre- cias a lo que he aprendido al participar en sus sesiones de sar a la escuela pública y el traslado de servicios terapéuti- EI. Hemos puesto con cuidado garbanzos secos en la boca cos y educación especial a plataformas en línea. de nuestra tetera para trabajar la motricidad fina, camina- Colm ingresó en EI a los 9 meses y recibió terapias do en carretilla para fortalecer la espalda y usado música física, ocupacional y del habla, y visitas de un especialista para motivar vocalizaciones. Nunca dominaré las disciplinas en el desarrollo hasta que cumplió la edad para abandonar terapéuticas, pero Colm y yo ahora tenemos la competen- el programa. Participó en grupos sociales y disfrutó de las cia y la confianza para dar lo mejor y disfrutar lo que pode- sesiones especiales con los musicoterapeutas. En sus más mos durante estos momentos extraños e inquietantes que de dos años en EI, casi 15 médicos clínicos de dos organi- nos tocan vivir. zaciones diferentes lo vieron alcanzar hitos importantes: Esta crisis de salud pública ha sido muy estresante poder mover su cuerpo de forma independiente, aislar el para las familias de niños con discapacidades y necesida- dedo índice, hacer señas con las manos y participar en el des de cuidado de salud especiales. Los momentos de tiempo en ronda. Estos profesionales fueron sus maestros, grandes dificultades revelan lo que se debería arreglar, alentadores y amigos. Cuando Colm cumplió tres años, casi aunque también nos dan la oportunidad para reconocer lo no tuvimos tiempo de lamentar las oportunidades que per- que sí funciona. Nuestra inusual transición de EI le ha per- dimos de celebrar su arduo trabajo y los logros de Colm mitido a nuestra familia reflexionar verdaderamente en lo porque pronto nos dimos cuenta de que estábamos entran- importante que ha sido que EI nos haya ayudado a cons- do en lo que probablemente sería una falta de servicios de truir unas bases sólidas, que nos prepararon sin saberlo varias semanas, tal vez meses, hasta que nuestro distrito para la interrupción de los servicios vitales causada por escolar determinara la mejor manera de proceder. este virus. Nuestro equipo de EI nos transmitió aptitudes, Me sentí agobiada y tuve miedo. Temía no poder nos ayudó a esclarecer las metas y participó en la prepara- apoyar a Colm de las maneras en las que sus terapeutas lo ción de un PEI sólido para que supiéramos lo que debería habían hecho durante tanto tiempo y que él tuviera una estar ocurriendo, aunque no sea posible en este momento. regresión. Temía que hubiera problemas con los servicios Como Family Fellow del programa de Educación de Lideraz- de educación especial debido a la crisis y que esto deshi- go en Discapacidades del Neurodesarrollo y Relacionadas ciera todo el arduo trabajo que nuestra familia y el equipo (LEND, por sus siglas en inglés) del Instituto de Inclusión de EI habíamos hecho para elaborar el robusto Plan de Comunitaria del Boston Children’s Hospital, hace poco com- Educación Individualizada (PEI) de Colm. Sin embargo, tras partí la historia de la precaria transición de mi hijo en un par de semanas sin servicios, comencé a darme cuenta reuniones virtuales con asesores legislativos que represen- de cuánto nos habían enseñado los proveedores de EI tan- tan a senadores y representantes estatales. Me recordó en to a mi hijo como a mí. El modelo Parents Interacting with ese momento, al igual que ahora, lo importante que es que Infants (PIWI) en el que se basan las sesiones de EI está los padres seamos enérgicos defensores de nuestros hijos diseñado para apoyar el desarrollo generando relaciones y de los programas y personas que los apoyan. ¿Quieres recibir artículos de padres u oportunidades para familias más menudo? ¿Más oportuno? Considera rec ibir nuestras publicaciones electrónicamente. Son más cortos y más frecuentes. ¡Visite www.eiplp.org/parent-perspective/ y hace clic al botón “Sign Up Now”!
Carta familiar de telesalud Estimadas Familias que reciben servicios de Intervención Temprana (EI): El Departamento de Salud Pública y su programa de Intervención Temprana están trabajando juntos para asistir a las familias que reciben servicios de Intervención Temprana (EI, por sus siglas en inglés) y para reducir la propagación del COVID-19 (también llamado Coronavirus). La salud de su familia, la salud del personal de EI y la salud de nuestras comunidades son muy importantes. Para redu- cir la propagación del Coronavirus, los programas de EI tal vez decidan no brindar servicios en persona. El Departamento de Salud Pública (DPH, por sus siglas en inglés) ha aprobado el uso de Telehealth para los servicios de Intervención Temprana. Los servicios de Telehealth estarán disponibles de manera temporal durante esta emergencia de salud pública. Qué debe saber: Durante este tiempo, su Coordinador/a de Servicios, u otra persona del programa de EI, podría preguntarle si le gustaría recibir visitas usando Telehealth. ¿Qué es una visita de Telehealth?: es un modo diferente de brindar servicios cuando una visita en persona o cara a cara no puede realizarse. Para pro- veer servicios, una visita de Telehealth utiliza tecnología como su teléfono, tableta o computadora portátil. es opcional. Si usted decide que le gustaría recibir servicios a través de Telehealth, deberá darnos un consentimien- to verbal. Este consentimiento se documentará en el registro de Intervención Temprana de su hijo/a. puede verse o sentirse diferente. Los programas de EI usarán la tecnología que tienen a disposición en este momen- to. El personal del programa de EI estará encantado de responder a todas sus preguntas sobre la tecnología que ellos utilizan, incluyendo las preguntas relacionadas con la confidencialidad de su familia. Envíe todas las dudas que usted tenga acerca de su seguridad en Internet, su plan de datos telefónicos, y cualquier otra limitación. es una manera que tienen los proveedores de EI de ofrecerle apoyo para que usted pueda ayudar a su hijo/a y a su familia a avanzar hacia el logro de resultados del Plan de Servicio Familiar Individualizado (IFSP, por sus siglas en inglés). Le agradecemos por su paciencia mientras trabajamos juntos durante esta etapa desafiante. El COVID-19 está modifi- cando el panorama de nuestro mundo. Puede encontrar novedades y recursos sobre el COVID-19 en la página web de mass.gov en mass.gov/covid19 o en la página web del Centro de Control de Enfermedades (CDC, por sus siglas en in- glés) en http://www.cdc.gov/. Esta información se actualiza con regularidad. Si tiene preguntas, por favor contacte a su coordinador/a de servicios de Intervención Temprana o al director/a del programa. También puede contactarse con la Línea de Apoyo a la Comunidad del Departamento de Salud Pública a través del 800-882-1435. ¡EIPLP quiere saber de usted! Federación para niños con necesidades especiales www.fcsn.org ¿Tienes usted u otras familias que conoces en Inter- vención Temprana preguntas? La Federación para Niños con Necesidades Especiales (conocida por sus siglas FCSN en ingles) tiene una trans- misión en vivo y muchos recursos disponibles para las Somos un recurso para TODAS familias y queremos familias durante la pandemia de COVID-19. ¡Asegúrese saber sobre su experiencia con EI. ¡Por favor escrí- de visitar su página web para obtener más información! benos… esperamos oír de usted! eiplp@live.com Información de la encuesta para las familias de NCSEAM Todos los años, octubre y marzo son los meses de la en- cuesta para las familias de NCSEAM. La próxima distribución de la encuesta para las fami- lias está planificada para octubre de 2020. Debido a la crisis por COVID-19, se permitió que los pro- gramas de Intervención Temprana (EI, por sus siglas en Todos esperamos que la situación vuelva a la inglés) interrumpieran la distribución de la encuesta para “normalidad” en octubre y que los coordinadores de servi- las familias después del 15 de marzo de 2020, cuando se cios puedan entregar personalmente la encuesta en ese cancelaron los programas por orden del gobernador Ba- momento. Las familias con hijos inscritos en EI durante al ker. menos 6 meses y que no recibieron y completaron la en- cuesta en marzo de 2020 recibirán una en octubre de ser Es posible que algunos de ustedes hayan recibido una posible. encuesta para las familias de NCSEAM antes de que se interrumpieran los servicios en el hogar de EI. Si recibió Gracias por su colaboración. Si tiene preguntas o inquie- una encuesta para las familias, por favor, complétela y tudes sobre la encuesta para las familias de NCSEAM, envíela en el sobre con la dirección del destinatario impre- hable con su coordinador de servicios o comuníquese con sa y franqueo pagado que vino con la encuesta. Puede el Proyecto de Liderazgo de Padres en Programas Inter- dejar la encuesta completada en cualquier buzón. vención Temprana escribiendo a eiplp@live.com. La información sobre su experiencia con EI sigue siendo Con su opinión, ayuda a mejorar los servicios de EI muy útil para el Departamento de Salud Pública y su pro- para todos los niños y las familias. grama de Intervención Temprana.
Parent Perspective Massachusetts Early Intervention (EI) System Mission Statement: Massachusetts Early Intervention is a viable system that Did you know that there’s a podcast that focuses on all builds upon supports and resources for family members things Early Intervention? This podcast is a collaborative and caregivers to enhance the development and learning effort of the Massachusetts Department of Public Health of infants and toddlers through individualized, develop- and the Virginia Department of Behavioral Health and De- mentally appropriate intervention embedded in everyday velopmental Services (through a contract with the Partner- activities. ship for People with Disabilities/VCU). It was created for Core Values: early intervention providers and families are welcome to Respect ~ Individualization ~ Family Centeredness ~ tune in! Please share with other families! Community ~ Team Collaboration ~ Life Long Learning Visit eionthefly.podbean.com/ Episode 1: What is Functional Assessment and Why Does it Matter? Episode 2: Intentional Observation Episode 3: Asking Meaningful Questions Family TIES is ready to help! Episode 4: Active Listening During this pandemic, Family Episode 5: Implicit Bias TIES staff are working and continue to be the resource for Episode 6: Functional Assessment and the Initial IFSP families looking for early inter- vention services for their infants and toddlers. We have Episode 7: Ongoing Functional Assessment also seen a change in the reasons families reach out. Fami- Episode 8: What Functional Assessment Means to Supervi- lies are also searching for resources to meet their basic sors, Practitioners, and Families needs – food, housing, accessing both educational and medical services remotely, and more. Regional Coordinators are working remotely and are more than happy to assist in any way we can. Please call us at 800-905-8437, or find your regional coordinator on our website (www.massfamilyties.org/#regional-coordinator). We also continue to connect families in our Parent-to- Parent program. Find out more by visiting our website www.massfamilyties.org/parent-to-parent-program/. Let us Change is Coming know how we can help! The Early Intervention Parent Leadership Project is mov- Family TIES is a statewide information, referral and support network for families of children with special health needs, ing to electronic newsletters and notices. If you would like chronic illnesses or disability, and their professional part- to continue receiving information about EI in Massachu- ners as well as a gateway to Early Intervention (EI) pro- grams. Within Family TIES is our Parent-to-Parent program setts, opportunities for learning, being an advisor to the where we match parents with similar lived experiences to EI system, and more, please visit www.eiplp.org/parent- gain emotional support; we are a proud Alliance Member of Parent to Parent USA. Family TIES of Massachusetts is a perspective and click “Sign Up Now,” complete the online project of the Federation for Children with Special Needs, form and click submit. These mailings are filled with more with funding from and in collaboration with the Massachu- setts Department of Public Health, Division for Children & up-to-date information and sent out more frequently than Youth with Special Health Needs. To connect with your re- our hard copy newsletter. gional coordinator for more information or resources, call 1- 800-905-TIES (8437) or watch for our new website at ***** www.massfamilyties.org. El Proyecto Padres Líderes del programa de Intervención Temprana se va a trasladar a boletines y avisos electróni- Federation for Children with Special Needs cos. Si deseas seguir recibiendo información sobre EI en www.fcsn.org Massachusetts, oportunidades de aprendizaje, ser asesor del Sistema EI, y más, visite www.eiplp.org/parent- perspective y haz clic al botón “Sign up Now,” complete la The Federation for Children with Special Needs forma en línea y haz clic al botón “Submit”. Esto correos (FCS N) has a livestream and lots of resources availa- están lleno de información más actualizada y se envían ble for families during the COVID-19 pandemic. Be con más frecuencia que nuestros boletines en papel. sure to check out their webpage to learn more!
THE PARENT LEADERSHIP PROJECT The Early Intervention Parent Leadership Project (EIPLP) works to reach and offer opportunities to ALL families whose children are or have received Early Intervention services – through family engagement, information sharing, leadership development, and fostering connections. Our goal is to contribute to a family-centered approach and systems enhancements across EI and beyond. The EIPLP is staffed 100% by families who have received EI services. Please reach out to any of us with your thoughts, sugges- tions, and concerns. EI Parent Leadership Project Team Liz Cox Kris Martone-Levine 413-586-7525 Ext. 5863116 978-851-7261 Ext. 4057 liz.cox@state.ma.us kris.levine@state.ma.us Want information “hot off the press?” E-mail your name and e-mail address to: Roxanne Hoke-Chandler Contact Us: eiplp@live.com 781-828-7205 Toll-Free: 877-35-EI-PLP We’ll add you to our email list! roxanne.hoke-chandler@state.ma.us Email: eiplp@live.com On the web: www.eiplp.org 23 Service Center Northampton MA 01060 To receive the Parent Perspective Newsletter, a free publication, published in hard copy three times a year, and online more often by the Parent Leadership Project, call us toll-free at (877) 353 -4757 and ask to be added to the EIPLP mailing list or email eiplp@live.com NEXT DEADLINE: We welcome your input, suggestions for resources and articles. The next deadline is July 31, 2020. Plea se call our toll-free number (877) 353 -4757 or e mail the ne wsletter editor at kris.levine@state.ma.us. The Parent Perspective ne w sle t t e r is produce d t hre e t im e s a ye a r by t he Ea rly I nt e rve nt ion Pa re nt Le a de rship Pr oje ct , through funding from the Massachusetts De part ment of Public Health. If you would like to be re moved from this ma iling list, p le ase con- tact eiplp@live.com. The Parent E-Perspective ne w s le t t e r is produce d m ore oft e n a nd a va ila ble e le ct ronica lly . If you w ou ld l ik e t o be a dde d t o this ma iling list, e ma il us at eiplp@live.com or visit our FB page and click on Join My List. Like the EIPLP page on Face Book or follow EIPLP on Twitter or Instagra m!
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