Parent Perspective The Parent Leadership Project's

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Parent Perspective The Parent Leadership Project's
The Parent Leadership Project’s
                                              Parent Perspective
  iContiene articulos en Español!                                    (877) 35-EI-PLP www.eiplp.org eiplp@live.com

“Families Make a Difference—Get Engaged!”                                                         Issue 122 – Spring 2020

                                  Transitioning from EI During COVID-19
         At the end of February my son Colm                                     building strong, informed parent-child rela-
developed a cold that lasted into early                                         tionships that ultimately promote compe-
March. He would turn three at the end of the                                    tence, confidence and mutual enjoyment. In
month and we were looking forward to host-                                      these weeks, I have realized that spending
ing birthday celebrations with his Early Inter-                                 the past two years learning within this
vention social group and his beloved team of                                    framework has given me the tools that I
therapists once he was healthy enough to                                        need to continue the work of my son’s thera-
rejoin them. These rites of passage would                                       peutic team as best as I can until it is safe
also mark his transition out of EI. As Colm’s                                   for us to reassemble.
cold resolved, however, people around the                                                Despite the fact that our school dis-
globe were falling ill by the thousands, many                                   trict has currently decided not to provide
dying, from a ruthless and poorly understood                                    services to children on IEPs, I have been
disease caused by a novel coronavirus. Colm                                     encouraged by the enthusiasm and dedica-
was anxious to get back to his routine just as                                  tion of the educators at his preschool who
Early Intervention pivoted to telehealth in                                     are navigating uncharted territory—working
response to this emergency. Massachusetts’                                      to build rapport with Colm on a video plat-
stay at home advisory went into effect on his                                   form and making suggestions to me over
birthday. In this period of social distancing, our family has   email. In the meantime, I can better anticipate activities
experienced two major transitions: leaving EI for public        that will be motivating for Colm and more easily identify
school and the movement of therapeutic services and spe-        the everyday materials that I can use because of what I
cial education to online platforms.                             learned from participating in his EI sessions. We’ve care-
         Colm enrolled in EI at 9 months and received           fully placed dried chickpeas into the spout of our teapot to
physical therapy, occupational therapy, speech therapy          build fine motor skills, walked like a wheelbarrow to
and visits from a developmental specialist until he aged        strengthen our shoulders and used music to prompt vocal-
out of the program. He participated in social groups and        izations. I will never be a master of the therapeutic disci-
enjoyed special sessions with music therapists. Over his        plines but Colm and I do now have the competence and
two plus years in EI nearly 15 clinicians at two different      confidence to try our best, enjoying what we can during
organizations saw him through major milestones: moving          this strange and distressing time.
his body independently, isolating his pointer finger, using              This public health crisis has been particularly
hand signs, participating in circle time. These professionals   stressful for families of children with disabilities and spe-
were his teachers, cheerleaders and friends. When Colm          cial healthcare needs. Times of great difficulty show what
turned three we hardly had time to mourn the opportuni-         should be fixed, though they also present opportunities to
ties we missed to celebrate their hard work and Colm’s          honor what works. Our unusual transition out of EI has
own achievements because we soon realized that we were          allowed my family to truly reflect upon how important it is
entering what would likely be a service desert of at least      that EI helped us build a strong foundation, one which
several weeks, maybe months, until our school district          inadvertently prepared us for the interruption of vital ser-
determined how to best proceed.                                 vices caused by this virus. Our EI team taught us skills,
         I was overwhelmed and scared. I feared that I          helped us clarify goals and participated in preparing a
would not be able to support Colm in the ways that his          strong IEP so that we know what should be happening
therapists had for so long and that he would experience         even if it is not possible at this time. As a Family Fellow in
regression. I feared that issues with special education ser-    the Leadership Education in Neurodevelopmental and Re-
vices could occur due to the crisis and could undo all the      lated Disabilities (LEND) program at the Institute for Com-
hard work that our family and EI team had done to build         munity Inclusion at Boston Children’s Hospital, I recently
Colm’s robust Individualized Education Program (IEP). Af-       shared the story of my son’s precarious transition at virtu-
ter a couple of weeks without services, however, I began        al meetings with legislative aides representing state sena-
to realize how much our EI providers had not only taught        tors and representatives. I was reminded then, as I am
my son but me as well. The Parents Interacting with In-         now, how important it is that parents remain loud advo-
fants (PIWI) model upon which Early Intervention sessions       cates for their children and for the programs and people
are based is designed to support development through            that support them.

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Parent Perspective The Parent Leadership Project's
The Parent Leadership Project’s

                                               Telehealth Family Letter
Dear Families receiving Early Intervention (EI) services,
The Department of Public Health and your Early Intervention program are working together to support families receiving
Early Intervention (EI) services and reduce the spread of the COVID-19 (sometimes called Coronavirus).
Your family’s health, the health of EI staff, and the health of our communities is very important. To slow the spread of
Coronavirus, EI programs may choose not to provide services in-person.
DPH has approved the use of telehealth for Early Intervention services. Telehealth services will be temporarily available
during this public health emergency.
What you should know:
During this time, your Service Coordinator, or another person from your EI program, may ask if you would like visits by
telehealth. A telehealth visit:
 is a different way to provide services when an in-person/face-to-face visit can’t happen. A telehealth visit uses tech-
    nology like your phone, tablet, or laptop to provide services.
 is optional. If you decide you would like telehealth, you will need to give verbal consent. This consent will be docu-
    mented in your child’s Early Intervention record.
 may look or feel different. EI programs will use the technology they have available at this time. The EI program staff
    is happy to answer any questions about the technology they use, including questions about your family’s confidenti-
    ality. Share any concerns you have about your Internet security, phone data plan, and any limitations.
 is a way for EI providers to support you in supporting your child and family to make progress toward achieving your
    Individualized Family Service Plan (IFSP) outcomes.
Thank you for your patience as we work together during this challenging time. COVID-19 is changing the landscape of
our world. Updates and resources about COVID-19 are available on the mass.gov website at mass.gov/covid19 or the
CDC website at cdc.gov. This information is updated regularly. If you have questions, please contact your Early Interven-
tion service coordinator or program director. You may also contact the Department of Public Health’s Community Sup-
port Line at 800-882-1435.
Stay well,                                                     For this Telehealth Family Letter in Arabic, Haitian-
                                                                     Creole, Portuguese, Spanish and Vietnamese,
Early Intervention Parent Leadership Project                           visit https:/ / eiplp.org/ coronavirus-covid-19/

              HELP the EIPLP                                           EIPLP wants to hear from YOU!
       meet our goal of “1,500 likes!”
                on Facebook                                     Do you or any other families you may know in Early
              Or follow us” on                                  Intervention have questions?
                                                                We are a resource to ALL families and want to hear
                                                                about your EI experience. Please email us...we look
                                                                forward to hearing from you! eiplp@live.com

                                               NCSEAM Family Survey
Every year October and March are NCSEAM Family Survey         The next Family Survey distribution is planned for
months!                                                       October 2020.
Because of the COVID-19 crisis, Early Intervention Pro-       We all hope that things will be back to “normal” by October
grams were allowed to stop distribution of the Family Sur-    and that Service Coordinators will be able to hand deliver a
vey after March15, 2020 when programs shut down by            survey at that point. Families whose children have been
order of Governor Baker.                                      enrolled in EI for at least 6 months and did not receive and
                                                              complete a survey in March 2020 will be receiving one dur-
Some of you may have received a NCSEAM Family Survey          ing October if possible.
before EI in home services were stopped. If you did re-
ceive a Family Survey, please complete it and return in the Thank you for your help. If you have any question or con-
self-addressed, stamped envelope that came with it. You cerns about the NCSEAM Family Survey, please talk with
can drop the completed survey in any mail box.               your service coordinator or contact the Early Intervention
                                                             Parent Leadership Project at eiplp@live.com
Any information about your EI experience is still very help-
ful to the Department of Public Health and your Early Inter- Sharing your opinions helps make EI services better
vention program.                                             for all children and families!
Boletín En la Perspectiva de los Padres del Proyecto de Pa-
  dres Líderes del programa de Intervención Temprana
(877) 35-EI-PLP ¨ www.eiplp.org ¨ eiplp@live.com                                                 Número 121 - Invierno 2020

                               La transición en tiempos de COVID-19
                                                Por Amanda Voss Gannaway
         A fines de febrero, mi hijo Colm                                         sólidas e informadas entre padres e hijos
tuvo un resfriado que duró hasta principios                                       que, en última instancia, promueven la com-
de marzo. Cumplía tres años a fines de                                            petencia, la confianza y el disfrute mutuo.
mes, y esperábamos con ansias celebrar su                                         En estas semanas, me he dado cuenta de
cumpleaños con el grupo social y su amado                                         que pasar los últimos dos años aprendiendo
equipo de terapeutas de Intervención Tem-                                         dentro de este marco me ha dado las herra-
prana (EI, por sus siglas en inglés) una vez                                      mientas que necesito para continuar el tra-
que se recuperara de la enfermedad y pu-                                          bajo del equipo terapéutico de mi hijo de la
diera reintegrarse. Estos ritos de paso tam-                                      mejor manera posible, hasta que sea seguro
bién marcarían su salida de EI y su transi-                                       reunirnos otra vez.
ción a la escuela. A medida que el resfriado                                               A pesar de que nuestro distrito es-
de Colm se resolvía, sin embargo, miles de                                        colar ha decidido no brindar servicios a ni-
personas de todo el mundo se estaban en-                                          ños con PEI en este momento, me han alen-
fermando, y muchas muriendo, de una en-                                           tado el entusiasmo y la dedicación de los
fermedad despiadada y poco comprendida                                            educadores en esta escuela de enseñanza
causada por un nuevo coronavirus. Colm                                            prescolar que están navegando por territorio
estaba ansioso por volver a su rutina justo                                       desconocido, que se esfuerzan por entablar
cuando el programa de EI pasó a prestar                                           una buena relación con Colm a través de
servicios de telesalud debido a esta emer-                                        una plataforma de video y me dan sugeren-
gencia. El aviso de tener que quedarse en casa entró en          cias por correo electrónico. Mientras tanto, puedo anticipar
vigor en Massachusetts el día de su cumpleaños. En este          mejor las actividades que motivarán a Colm e identificar
período de distanciamiento social, nuestra familia ha expe-      con facilidad los materiales cotidianos que puedo usar gra-
rimentado dos grandes transiciones: salir de EI para ingre-      cias a lo que he aprendido al participar en sus sesiones de
sar a la escuela pública y el traslado de servicios terapéuti-   EI. Hemos puesto con cuidado garbanzos secos en la boca
cos y educación especial a plataformas en línea.                 de nuestra tetera para trabajar la motricidad fina, camina-
         Colm ingresó en EI a los 9 meses y recibió terapias     do en carretilla para fortalecer la espalda y usado música
física, ocupacional y del habla, y visitas de un especialista    para motivar vocalizaciones. Nunca dominaré las disciplinas
en el desarrollo hasta que cumplió la edad para abandonar        terapéuticas, pero Colm y yo ahora tenemos la competen-
el programa. Participó en grupos sociales y disfrutó de las      cia y la confianza para dar lo mejor y disfrutar lo que pode-
sesiones especiales con los musicoterapeutas. En sus más         mos durante estos momentos extraños e inquietantes que
de dos años en EI, casi 15 médicos clínicos de dos organi-       nos tocan vivir.
zaciones diferentes lo vieron alcanzar hitos importantes:                 Esta crisis de salud pública ha sido muy estresante
poder mover su cuerpo de forma independiente, aislar el          para las familias de niños con discapacidades y necesida-
dedo índice, hacer señas con las manos y participar en el        des de cuidado de salud especiales. Los momentos de
tiempo en ronda. Estos profesionales fueron sus maestros,        grandes dificultades revelan lo que se debería arreglar,
alentadores y amigos. Cuando Colm cumplió tres años, casi        aunque también nos dan la oportunidad para reconocer lo
no tuvimos tiempo de lamentar las oportunidades que per-         que sí funciona. Nuestra inusual transición de EI le ha per-
dimos de celebrar su arduo trabajo y los logros de Colm          mitido a nuestra familia reflexionar verdaderamente en lo
porque pronto nos dimos cuenta de que estábamos entran-          importante que ha sido que EI nos haya ayudado a cons-
do en lo que probablemente sería una falta de servicios de       truir unas bases sólidas, que nos prepararon sin saberlo
varias semanas, tal vez meses, hasta que nuestro distrito        para la interrupción de los servicios vitales causada por
escolar determinara la mejor manera de proceder.                 este virus. Nuestro equipo de EI nos transmitió aptitudes,
         Me sentí agobiada y tuve miedo. Temía no poder          nos ayudó a esclarecer las metas y participó en la prepara-
apoyar a Colm de las maneras en las que sus terapeutas lo        ción de un PEI sólido para que supiéramos lo que debería
habían hecho durante tanto tiempo y que él tuviera una           estar ocurriendo, aunque no sea posible en este momento.
regresión. Temía que hubiera problemas con los servicios         Como Family Fellow del programa de Educación de Lideraz-
de educación especial debido a la crisis y que esto deshi-       go en Discapacidades del Neurodesarrollo y Relacionadas
ciera todo el arduo trabajo que nuestra familia y el equipo      (LEND, por sus siglas en inglés) del Instituto de Inclusión
de EI habíamos hecho para elaborar el robusto Plan de            Comunitaria del Boston Children’s Hospital, hace poco com-
Educación Individualizada (PEI) de Colm. Sin embargo, tras       partí la historia de la precaria transición de mi hijo en
un par de semanas sin servicios, comencé a darme cuenta          reuniones virtuales con asesores legislativos que represen-
de cuánto nos habían enseñado los proveedores de EI tan-         tan a senadores y representantes estatales. Me recordó en
to a mi hijo como a mí. El modelo Parents Interacting with       ese momento, al igual que ahora, lo importante que es que
Infants (PIWI) en el que se basan las sesiones de EI está        los padres seamos enérgicos defensores de nuestros hijos
diseñado para apoyar el desarrollo generando relaciones          y de los programas y personas que los apoyan.

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Carta familiar de telesalud

Estimadas Familias que reciben servicios de Intervención Temprana (EI):
El Departamento de Salud Pública y su programa de Intervención Temprana están trabajando juntos para asistir a las
familias que reciben servicios de Intervención Temprana (EI, por sus siglas en inglés) y para reducir la propagación del
COVID-19 (también llamado Coronavirus).
La salud de su familia, la salud del personal de EI y la salud de nuestras comunidades son muy importantes. Para redu-
cir la propagación del Coronavirus, los programas de EI tal vez decidan no brindar servicios en persona.
El Departamento de Salud Pública (DPH, por sus siglas en inglés) ha aprobado el uso de Telehealth para los servicios de
Intervención Temprana. Los servicios de Telehealth estarán disponibles de manera temporal durante esta emergencia
de salud pública.
Qué debe saber:
Durante este tiempo, su Coordinador/a de Servicios, u otra persona del programa de EI, podría preguntarle si le gustaría
recibir visitas usando Telehealth. ¿Qué es una visita de Telehealth?:
 es un modo diferente de brindar servicios cuando una visita en persona o cara a cara no puede realizarse. Para pro-
     veer servicios, una visita de Telehealth utiliza tecnología como su teléfono, tableta o computadora portátil.
 es opcional. Si usted decide que le gustaría recibir servicios a través de Telehealth, deberá darnos un consentimien-
     to verbal. Este consentimiento se documentará en el registro de Intervención Temprana de su hijo/a.
 puede verse o sentirse diferente. Los programas de EI usarán la tecnología que tienen a disposición en este momen-
     to. El personal del programa de EI estará encantado de responder a todas sus preguntas sobre la tecnología que
     ellos utilizan, incluyendo las preguntas relacionadas con la confidencialidad de su familia. Envíe todas las dudas que
     usted tenga acerca de su seguridad en Internet, su plan de datos telefónicos, y cualquier otra limitación.
 es una manera que tienen los proveedores de EI de ofrecerle apoyo para que usted pueda ayudar a su hijo/a y a su
     familia a avanzar hacia el logro de resultados del Plan de Servicio Familiar Individualizado (IFSP, por sus siglas en
     inglés).
Le agradecemos por su paciencia mientras trabajamos juntos durante esta etapa desafiante. El COVID-19 está modifi-
cando el panorama de nuestro mundo. Puede encontrar novedades y recursos sobre el COVID-19 en la página web de
mass.gov en mass.gov/covid19 o en la página web del Centro de Control de Enfermedades (CDC, por sus siglas en in-
glés) en http://www.cdc.gov/. Esta información se actualiza con regularidad. Si tiene preguntas, por favor contacte a su
coordinador/a de servicios de Intervención Temprana o al director/a del programa. También puede contactarse con la
Línea de Apoyo a la Comunidad del Departamento de Salud Pública a través del 800-882-1435.
          ¡EIPLP quiere saber de usted!                          Federación para niños con necesidades especiales
                                                                                  www.fcsn.org
¿Tienes usted u otras familias que conoces en Inter-
vención Temprana preguntas?                                     La Federación para Niños con Necesidades Especiales
                                                                (conocida por sus siglas FCSN en ingles) tiene una trans-
                                                                misión en vivo y muchos recursos disponibles para las
Somos un recurso para TODAS familias y queremos                 familias durante la pandemia de COVID-19. ¡Asegúrese
saber sobre su experiencia con EI. ¡Por favor escrí-            de visitar su página web para obtener más información!
benos… esperamos oír de usted! eiplp@live.com

                      Información de la encuesta para las familias de NCSEAM
Todos los años, octubre y marzo son los meses de la en-
cuesta para las familias de NCSEAM.                            La próxima distribución de la encuesta para las fami-
                                                               lias está planificada para octubre de 2020.
Debido a la crisis por COVID-19, se permitió que los pro-
gramas de Intervención Temprana (EI, por sus siglas en         Todos esperamos que la situación vuelva a la
inglés) interrumpieran la distribución de la encuesta para     “normalidad” en octubre y que los coordinadores de servi-
las familias después del 15 de marzo de 2020, cuando se        cios puedan entregar personalmente la encuesta en ese
cancelaron los programas por orden del gobernador Ba-          momento. Las familias con hijos inscritos en EI durante al
ker.                                                           menos 6 meses y que no recibieron y completaron la en-
                                                               cuesta en marzo de 2020 recibirán una en octubre de ser
Es posible que algunos de ustedes hayan recibido una           posible.
encuesta para las familias de NCSEAM antes de que se
interrumpieran los servicios en el hogar de EI. Si recibió     Gracias por su colaboración. Si tiene preguntas o inquie-
una encuesta para las familias, por favor, complétela y        tudes sobre la encuesta para las familias de NCSEAM,
envíela en el sobre con la dirección del destinatario impre-   hable con su coordinador de servicios o comuníquese con
sa y franqueo pagado que vino con la encuesta. Puede           el Proyecto de Liderazgo de Padres en Programas Inter-
dejar la encuesta completada en cualquier buzón.               vención Temprana escribiendo a eiplp@live.com.

La información sobre su experiencia con EI sigue siendo        Con su opinión, ayuda a mejorar los servicios de EI
muy útil para el Departamento de Salud Pública y su pro-       para todos los niños y las familias.
grama de Intervención Temprana.
Parent Perspective

                                                                  Massachusetts Early Intervention (EI) System
                                                                               Mission Statement:
                                                               Massachusetts Early Intervention is a viable system that
Did you know that there’s a podcast that focuses on all        builds upon supports and resources for family members
things Early Intervention? This podcast is a collaborative     and caregivers to enhance the development and learning
effort of the Massachusetts Department of Public Health        of infants and toddlers through individualized, develop-
and the Virginia Department of Behavioral Health and De-       mentally appropriate intervention embedded in everyday
velopmental Services (through a contract with the Partner-     activities.
ship for People with Disabilities/VCU). It was created for                             Core Values:
early intervention providers and families are welcome to            Respect ~ Individualization ~ Family Centeredness ~
tune in! Please share with other families!
                                                                  Community ~ Team Collaboration ~ Life Long Learning
Visit eionthefly.podbean.com/
Episode 1: What is Functional Assessment and Why Does it
Matter?
Episode 2: Intentional Observation
Episode 3: Asking Meaningful Questions                         Family TIES is ready to help!
Episode 4: Active Listening                             During this pandemic, Family
Episode 5: Implicit Bias                                TIES staff are working and
                                                        continue to be the resource for
Episode 6: Functional Assessment and the Initial IFSP   families looking for early inter-
                                                        vention services for their infants and toddlers. We have
Episode 7: Ongoing Functional Assessment                also seen a change in the reasons families reach out. Fami-
Episode 8: What Functional Assessment Means to Supervi- lies are also searching for resources to meet their basic
sors, Practitioners, and Families                       needs – food, housing, accessing both educational and
                                                        medical services remotely, and more.
                                                               Regional Coordinators are working remotely and are more
                                                               than happy to assist in any way we can. Please call us at
                                                               800-905-8437, or find your regional coordinator on our
                                                               website (www.massfamilyties.org/#regional-coordinator).
                                                               We also continue to connect families in our Parent-to-
                                                               Parent program. Find out more by visiting our website
                                                               www.massfamilyties.org/parent-to-parent-program/. Let us
                 Change is Coming                              know how we can help!
The Early Intervention Parent Leadership Project is mov-       Family TIES is a statewide information, referral and support
                                                               network for families of children with special health needs,
ing to electronic newsletters and notices. If you would like   chronic illnesses or disability, and their professional part-
to continue receiving information about EI in Massachu-        ners as well as a gateway to Early Intervention (EI) pro-
                                                               grams. Within Family TIES is our Parent-to-Parent program
setts, opportunities for learning, being an advisor to the     where we match parents with similar lived experiences to
EI system, and more, please visit www.eiplp.org/parent-        gain emotional support; we are a proud Alliance Member of
                                                               Parent to Parent USA. Family TIES of Massachusetts is a
perspective and click “Sign Up Now,” complete the online       project of the Federation for Children with Special Needs,
form and click submit. These mailings are filled with more     with funding from and in collaboration with the Massachu-
                                                               setts Department of Public Health, Division for Children &
up-to-date information and sent out more frequently than       Youth with Special Health Needs. To connect with your re-
our hard copy newsletter.                                      gional coordinator for more information or resources, call 1-
                                                               800-905-TIES (8437) or watch for our new website at
                            *****                              www.massfamilyties.org.
El Proyecto Padres Líderes del programa de Intervención
Temprana se va a trasladar a boletines y avisos electróni-           Federation for Children with Special Needs
cos. Si deseas seguir recibiendo información sobre EI en                           www.fcsn.org
Massachusetts, oportunidades de aprendizaje, ser asesor
del Sistema EI, y más, visite www.eiplp.org/parent-
perspective y haz clic al botón “Sign up Now,” complete la      The Federation for Children with Special Needs
forma en línea y haz clic al botón “Submit”. Esto correos       (FCS N) has a livestream and lots of resources availa-
están lleno de información más actualizada y se envían          ble for families during the COVID-19 pandemic. Be
con más frecuencia que nuestros boletines en papel.             sure to check out their webpage to learn more!
THE PARENT LEADERSHIP PROJECT
The Early Intervention Parent Leadership Project (EIPLP) works to reach and offer opportunities to ALL families whose children
are or have received Early Intervention services – through family engagement, information sharing, leadership development,
and fostering connections. Our goal is to contribute to a family-centered approach and systems enhancements across EI and
beyond.
The EIPLP is staffed 100% by families who have received EI services. Please reach out to any of us with your thoughts, sugges-
tions, and concerns.

EI Parent Leadership Project Team
Liz Cox                                           Kris Martone-Levine
413-586-7525 Ext. 5863116                         978-851-7261 Ext. 4057
liz.cox@state.ma.us                               kris.levine@state.ma.us                        Want information “hot off the press?”
                                                                                                 E-mail your name and e-mail address to:
Roxanne Hoke-Chandler                             Contact Us:                                                 eiplp@live.com
781-828-7205                                      Toll-Free: 877-35-EI-PLP                           We’ll add you to our email list!
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